Quand la nuit sera couverte de jour, je sortirai de l’hôpital
Max a deux ans et demi lorsque son père remarque un jour dans son cou un gros ganglion. Un premier pédiatre rassure ses parents : Max va bien. Mais le ganglion persiste, et l’enfant a parfois des coups de fatigue inquiétants… Un deuxième rendez-vous s’impose chez le pédiatre. Des examens sanguins sont prescrits et la sentence tombe froidement : Max a une « leukémie », comme il dira plus tard…
Sa mère commence alors le récit du plus cruel des combats, contre la maladie, la mort, les médecins pas toujours aussi « humains » qu’on le souhaiterait, et le manque de connaissances face à l’évolution de la maladie. Insouciant, Max ne se plaint jamais. Commence alors le véritable défi pour ses parents : développer des trésors d’imagination pour préserver son innocence.
Max subit alors des protocoles très complexes, des chimiothérapies à des doses quasiment mortelles. Il tombe, se relève, retombe, se relève. Sa vie à l’hôpital est un enfer et pourtant Max, inconscient de la gravité de son état, transforme tout en jeux. Ses parents s’évertuent à le faire rire avec la complicité des clowns d’hôpitaux qui viennent lui rendre visite. Mais après une guérison longue et pénible, après sept mois vécus à nouveau chez lui avec ses parents, Max fait une rechute. Ses parents le croyaient pourtant sauvé. Ce cas très rare doit être traité par un protocole d’une violence effroyable, chimiothérapies, radiations et autogreffe, dont les résultats restent aléatoires.
Quand ses parents craquent, Max, lui, tient le coup. Et quand les médecins piétinent, il guérit enfin. Aujourd’hui, Max a six ans, il mène désormais la vie d’un enfant de son âge. Tout au long de ce parcours du combattant, ce petit garçon est resté un miracle ambulant d’humour et de vie.
Gaelle de Malglaive
Gaëlle de Malglaive conçoit les éclairages de scènes théâtrales telles que la Comédie française, la Cour d'Honneur d'Avignon ou le Théâtre du Rond-Point. Elle met aussi en lumière des spectacles comiques, de Gad Elmaleh à Muriel Robin, ou encore l'opéra de Jin Xing Carmina Burana au Palais des Congrès. Cette année, ses talents ont été récompensés par une nomination aux Molières.