Londres, 2005. Anna, trentenaire londonienne, vit une existence tout à fait normale. Elle aime son job, « plume » au ministère du Travail ; elle est ambitieuse et travaille dur ; elle vient de rencontrer Pete, un physicien passionné de nature et de photo. Tout semble aller pour le mieux à part un trouble cutané qui la gêne depuis quelques mois : la peau de son visage semble réagir à la lumière de son écran d’ordinateur. Ces sensations de brûlure, de plus en plus intenses et fulgurantes, « comme si quelqu’un braquait un chalumeau sur [son] visage », s’étendent sur son corps, face à toute lumière artificielle, puis à la lumière naturelle : « Les rayons du soleil pénètrent dans la pièce avec la puissance et l’intensité d’un laser, et brûlent mes pieds. » Les spécialistes de photosensibilisation qu’elle consulte concluent à une maladie rare, sans cause ni traitement connus…

Comment vivre sans lumière ? Le couple quitte Londres et part habiter la maison de Pete à la campagne. D’un masque en tissu pour protéger son visage, Anna est passée à plusieurs couches de vêtements, même en plein été ; ses journées s’écoulent dans l’obscurité d’une pièce à écouter des livres audio et la radio, à inventer des jeux à faire seule dans sa tête, en osant quelques incursions très rapides hors de sa chambre noire, dans la cuisine du rez-de-chaussée pour boire un thé ou dans le jardin à la nuit tombée.

Anna Lyndsey écrit le journal d’une vie hors du commun, hors du monde. Construit en deux parties, d’une cinquantaine de courts chapitres chacune, des « Jeux à faire dans le noir » à l’« Abécédaire des soins médicaux », de « Pete » à « Grenouilles », « Chapeaux », « Assistante » ou « L’esprit en manque », elle nous livre avec une grande sincérité son difficile quotidien. De petites et lentes rémissions qui lui permettent de retrouver sa joie de vivre en espoirs déçus qui l’arrachent à nouveau à la lumière et l’emprisonnent des mois durant dans sa chambre noire, on suit son quotidien physique et psychologique. Le corps d’Anna est prisonnier, mais son esprit voyage et son récit est plein de fantaisie et de poésie, son écriture chaleureuse. Ce livre est aussi et surtout une incroyable histoire d’amour : histoire d’amour avec la lumière, avec Pete, mais aussi avec les mots qui raccrochent Anna au monde et lui permettent de raconter son histoire.